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Día Mundial de las Enfermedades Raras
El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, enfermedades que, como su nombre indica, afectan a una pequeña parte de la población (un 7% de la población mundial). Se sabe que la padecen menos de 1 de cada 2.000 europeos, aunque en España se contabilizan unos 3 millones de afectados.
La mayoría de enfermedades raras son crónicas y degenerativas. Un 65% se consideran graves e invalidantes. Sus principales características son: inicio precoz (antes de los 2 años en una gran proporción), aparición de dolores crónicos (1 de cada 5 pacientes) y presencia de déficit motor, sensorial o intelectual (50% de los casos). En casi la mitad de los afectados, la enfermedad puede ser mortal.
La elevada complejidad de estas enfermedades y el desconocimiento que se tiene sobre las mismas contribuyen a la demora en la búsqueda de ayuda y en el diagnóstico, lo cual tiene implicaciones negativas tanto en el afectado como en sus familiares. A estas dificultades se le añaden los problemas de integración social, escolar y laboral así como el elevado coste de los escasos tratamientos existentes.
Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. A continuación, se citan algunas enfermedades raras tratadas en medicina21.com con su correspondiente link:
Día mundial de las enfermedades raras 2019
La XII edición del día de las enfermedades raras se celebra el 28 de febrero de 2019 con diversas actividades encaminadas a concienciar a la población general acerca de las enfermedades raras, esto es, las dificultades y cuestiones asociadas a convivir con una enfermedad rara que tienen que superar pacientes, familiares y personal médico. Participan asociaciones y organizaciones de pacientes de países de todo el mundo.
El lema de la edición de 2019 es «unir la atención social y sanitaria». Resolver la brecha de coordinación existente entre los servicios sociales, sanitarios y de apoyo para hacer frente a los desafíos que tienen que superar día a día las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias. El día mundial de las enfermedades raras, coordinado por la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS), supone una oportunidad «para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios y servicios para coordinar mejor todos los aspectos del cuidado de las personas con una enfermedad rara.»
